• Pauw Media

Barneveldse echtpaar in actie voor doodzieke zoon

BARNEVELD Barnevelders Rijk en Wil Marcus zijn een crowdfundingsactie gestart. Het doel: 50.000 euro ophalen, zodat hun ernstig zieke zoon Rob (53) stamceltherapie kan ondergaan. Hij lijdt aan multiple sclerose en gaat hard achteruit.

Frida Noordzij

Voor Rijk en Wil Marcus was 2016 een jaar met ups, maar vooral downs. Ze vierden beiden hun tachtigste verjaardag en hun 55-jarig huwelijksjubileum. Hoewel de Barnevelders fit ogen, tobben ze wel degelijk met hun gezondheid. Darmkanker, een levertransplantatie, ze hebben zich samen door alles heen geslagen. Maar hun eigen gezondheid weegt niet op tegen het verdriet en de spanning die ze voelen als ze aan hun zoon Rob, woonachtig in Assen, denken. Wil: ,,De laatste twee, drie jaar waren een verschrikking. Soms denk ik: Waarom hij en niet wij?''

DIAGNOSE Het is 1996 als het echtpaar een groot feest geeft, ter ere van hun 35-jarig huwelijksjubileum. Rob kampt dan al een jaar met symptomen van MS, maar er is nog geen diagnose gesteld. Wil: ,,We hebben onze trouwdag dat jaar groots gevierd op een zaterdagmiddag in Voorthuizen, want we gingen beiden ook met de vut.'' Drie dagen voor dit feest kreeg Rob de diagnose MS. ,,Dat was ontzettend pittig voor hem. Behalve dat hij deze vreselijke diagnose kreeg, wilde hij het nog niet vertellen omdat het feest eraan kwam.'' Zondagmiddag, een dag later, vertelde Rob dat hij MS heeft. ,,Dat was brullen'', vertelt Wil. Rob is dan begin dertig. Wil laat trots een foto zien waar zij samen met Rijk, Rob en haar twee kleinzoons opstaat. ,,Wat een mooie jongens, hè?''

STRIJD Op de crowdfunding-pagina beschrijft Rob het verloop van zijn ziekte. ,,Aanvankelijk vertoonde ik een relapsing verloop (meest voorkomende beloopsvorm van MS) maar dat is echter nu veranderd in een progressief verloop. Dus dat is een ernstige verslechtering.''

Rob is nooit behandeld met ziektemodificerende therapie, maar wel in de loop der jaren met een aantal corticosteroïde kuren (die lichamelijke reacties bij ontstekingen en infecties onderdrukken) en een scala van symptomatische geneesmiddelen. ,,In 2007 en 2012 zijn er MRI-scans gemaakt van mijn hersenen en mijn wervelkolom. De MRI toonde aan dat de veranderingen in mijn hersenen en ruggenmerg consistent zijn met MS. Wat vertaald kan worden als secundair progressieve MS'', schrijft hij op zijn website.

In februari dit jaar keek Rob naar de talkshow RTL Late Night, waar MS-patiënt Boaz Spermon vertelde over stamceltherapie, genaamd HSCT-behandeling. Hij heeft zich laten behandelen in Zweden en was daar positief over. ,,Ik volg nu enkele MS-patiënten die in behandeling zijn. Het ziet er allemaal veelbelovend uit, de reacties van de personen die de behandeling nu ondergaan zijn erg positief.''

INDIA Rob besloot in verschillende landen een aanvraag te doen voor deze behandeling, die nog niet in Nederland wordt gegeven en daarom niet vergoed wordt. ,,Ik heb onlangs akkoord gekregen in India voor de HSCT-behandeling. Dus mijn geluk kan niet op, er is nog hoop voor mij'', schrijft hij. Die hoop is er, alleen kost deze behandeling inclusief onkosten zoals vervoer en verpleging 50.000 euro. Een bedrag dat Rob en zijn ouders niet kunnen ,,ophoesten''. Samen besluiten ze begin december een website te openen, waar geld gedoneerd kan worden voor de behandeling.

Rijk: ,,Deze crowdfundingactie is misschien het laatste wat wij voor onze zoon kunnen doen. En er is in januari al plek voor hem. Geld kan in dit geval het verschil maken. Actie voeren om dat geld bij elkaar te krijgen, is op dit moment de enige manier waarop ik kan helpen.'' ,,Verder sta je machteloos'', vult Wil aan.

Die machteloosheid voelt het echtpaar als ze zien hoe hard hun zoon achteruit gaat. Wil: ,,Hij begon om te vallen, dus loopt hij met een wandelstok. Maar laatst heeft hij een rollator aangeschaft, omdat hij met de stok zijn evenwicht niet meer kan houden. Hij gaat steeds een stapje terug…'' Rijk: ,,Als het zo doorgaat, zit hij binnen een jaar in een rolstoel.''

Rob kampt soms, mede door medicatie, met heftige depressies. Rijk: ,,Hij kan niks meer, zoals boodschappen doen of een avond naar het theater. Gelukkig kan hij er met mij goed over praten en probeer ik hem weer uit die sleur te halen en even op andere gedachten te brengen.'' Wil: ,,Hij zei laatst: Ik ben aan het overleven nu, mam.'' Rob klampt zich vast aan de strohalmen die hij nog heeft. Zijn kleindochter Aurelia (1) motiveert hem om niet op te geven, schrijft hij. ,,Zij is mijn grootste motivatie, stimulans en kracht om tegen deze ziekte te vechten.''

VRIENDEN EN FAMILIE Om een basis te leggen voor de 50.000 euro heeft het echtpaar Marcus tijdens hun 55-jarig huwelijksjubileum gevraagd of vrienden en familie geld wilden geven voor de behandeling. ,,Neefjes bedachten zelfs acties om tijdens de receptie geld op te halen voor 'ome Rob'. Dat ontroerde Rob, dat zijn momenten waar hij zich aan op trekt'', vertelt Wil. De teller staat momenteel op ruim 4.000 euro.

Rob besluit zijn verhaal op de website met deze zinnen: ,,Deze behandeling is voor mij dus van levensbelang, aangezien dit de enige manier is om deze ziekte te stoppen. Bij voorbaat wil ik dan ook iedereen bedanken, ook namens mijn ouders en (klein)kinderen, voor alle steun en financiële bijdragen. Dit uit het diepst van mijn hart.''