• Pauw Media
  • Eunice van Gent

Een wonder met bijwerkingen

BARNEVELD Joshua is vanmiddag thuis, maar hij slaapt. ,,Ik heb hem eerder uit school gehaald, want volgens de juf was hij moe'', vertelt zijn moeder, Eunice van Gent uit Barneveld. Joshua is zeven en leeft al 6,5 jaar met een hersentumor. Een wonder. Maar wel een wonder met bijwerkingen.

Fija Nijenhuis

Wij zijn helemaal niet van die mensen die in de publiciteit willen'', zegt Eunice. We zitten aan de keukentafel en drinken thee. ,,Het liefst fiksen we het allemaal zelf, maar het houdt een keer op.''

In juni onderging Joshua voor de vijfde keer een operatie om de tumor in zijn hoofd te beteugelen. Die was op zich een succes, maar had een onverwachte bijwerking: het jongetje kwam ineens aan in gewicht. Het zou mooi zijn als Joshua wat meer kon bewegen, maar in zijn geval is dat moeilijk: hij is deels verlamd en kan niet zien. ,,Joshua weet niet beter dan dat hij ziek is'', zegt Eunice. ,,In totaal heeft hij 2,5 jaar van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht, de chemobehandelingen niet meegerekend.'' Hij gaat naar een school van Bartimeüs in Doorn.

AANDACHT Een jaar geleden al dachten Eunice en Arnoud na over manieren waarop Joshua meer zou kunnen bewegen. In hun zoektocht stuitten ze op de Innowalk, een revalidatie-apparaat dat in Amerika is ontwikkeld. Mensen met een lichamelijke beperking kunnen erin staan, waarna het apparaat zorgt dat de benen gaan bewegen. Kosten: zo'n 16.000 euro. ,,Ik zag er een item over in het tv-programma Radar'', vertelt Eunice. ,,De zorgverzekeraar wilde geen vergoeding geven, omdat niet bewezen is dat het helpt. Uiteindelijk is het voor die patiënt wel gelukt, door de aandacht op tv. Maar het is gebleven bij een uitzondering. Slechts heel zelden vergoedt een verzekeraar dit apparaat.''

Het idee verdween naar de achtergrond, omdat Joshua chemotherapie kreeg en vervolgens weer geopereerd moest worden. ,,Dan heb je met z'n allen een heel intensieve tijd'', zegt Arnoud. ,,Maar hij herstelde wonderbaarlijk snel van de ingreep. Hij kwam alleen ook wonderbaarlijk snel in gewicht aan.'' Om die reden gingen de ouders van Joshua opnieuw op zoek naar mogelijkheden om de Innowalk toch in huis te krijgen. ,,Ik ben gaan praten met Ben Bläss, een Barnevelder die allerlei lokale acties onderneemt voor mensen met een beperking'', vertelt Arnoud. ,,Bläss was optimistisch over de kansen om een Innowalk gefinancierd te krijgen. Hij stelde voor de stichting Help Joshua op te richten.''

KOMKOMMER Eunice regelde een proefplaatsing, en sinds drie weken staat het revalidatiemiddel bij het gezin in huis. Joshua staat er nu al een uur per dag in, vertelt Eunice. ,,In het begin viel hij nog weleens in slaap, maar nu niet meer. Hij staat ook al veel rechter op. Ik geef hem dan plakjes komkommer die hij lekker opeet.'' Lachend: ,,En dan zijn we zo weer een half uur verder.''

Ze zijn ervan overtuigd dat het revalidatiemiddel hun zoon zeer goed doet.

Ook Joshua's kinderfysiotherapeut, Marianne van Attem, is enthousiast, aldus Eunice. ,,Zij is al bij Joshua betrokken sinds hij acht maanden was. Volgens haar zorgt de Innowalk voor een betere doorbloeding en wordt Joshua door de beweging zich bewuster van zijn eigen lijf. Dat maakt hem alerter, waardoor hij misschien een actievere houding krijgt.''

Via de stichting Help Joshua hoopt het gezin - Joshua heeft een oudere broer en een zus - geld op te halen om de Innowalk te kunnen aanschaffen. ,,We doen dit voor Joshua, hij heeft dit echt nodig. Daarom zetten we onze emoties opzij en willen we zelfs geïnterviewd worden voor de krant'', lacht Eunice. Dat is een idee van Ben Bläss. ,,We willen het liever niet, maar je wordt op een bepaalde manier gedwongen om die kant op te gaan, om publiciteit te gaan zoeken. Veel dingen die nodig zijn voor Joshua worden vergoed, maar veel ook niet. Het kost energie en tijd om dingen voor elkaar te krijgen. We hopen daarom dat we met elkaar een mooi bedrag kunnen ophalen om de Innowalk aan te schaffen.''

SLAGADERS Joshua zal het revalidatiemiddel naar verwachting een flink aantal jaren kunnen gebruiken. ,,Hij is nu 1 meter 30 lang, maar je kunt er met een lengte tot 1 meter 72 in staan'', weet Eunice. ,,Als hij hem niet meer nodig heeft, geven we hem weg aan iemand anders die hem goed kan gebruiken.''

Wanneer dat zal zijn, is nog zeer ongewis. Dat Joshua nu al 6,5 jaar leeft met een hersentumor is een groot wonder. ,,Zijn verhaal is uniek'', vertelt Arnoud. ,,Hij wordt internationaal door artsen besproken.'' Tot nu toe lukt het om de kanker in toom te houden met medicijnen, chemotherapie en soms een operatie. De tumor verwijderen is geen optie, want dat is te riskant: er lopen slagaders doorheen.

Het is artsen wel verschillende keren gelukt om het gezwel van binnen uit te hollen. Kleiner wordt het alleen niet, in tegendeel. ,,In 2015 bleek uit een MRI-scan dat er uitzaaiingen waren'', vertelt Eunice. ,,Op eerdere scans zijn die niet gezien. Ze zijn later ontstaan, iets wat bij dit type tumor zelden voorkomt, hebben we begrepen.''

BRIEFJE Er komt een moment dat er bestraald moet worden, maar zowel Joshua's familie als de artsen proberen dat zolang mogelijk uit te stellen. ,,Want door de uitzaaiingen wordt de bestraling heel fors, temeer omdat de tumor midden in Joshua's hoofd zit'', legt Arnoud uit. ,,Ook zijn ruggenmerg moet behandeld worden, wat kan leiden tot nog meer bewegingsproblemen. Omdat Joshua in de groei is, kan zijn ontwikkeling worden aangetast, letterlijk. Of stagneren. Soms kan iets later weer bijtrekken, maar van tevoren is dat niet te voorspellen. We weten gewoon totaal niet wat de consequenties zijn van bestraling. Ook de artsen weten dat niet, want er zijn geen 'gevallen' zoals Joshua. We krijgen niet op een briefje van het ziekenhuis hoe het traject wat hij moet volgen eruit ziet. Er is geen traject.''

Daarom zetten Arnoud en Eunice zich al jarenlang in voor meer onderzoek naar hersentumoren. In 2015 vroegen ze er in deze krant ook aandacht voor. Arnoud noemt de Stichting Ventoux3, die door het beklimmen van de berg Mont Ventoux in Frankrijk geld inzamelt. Zelf heeft hij al veertien keer met zijn fiets de tocht omhoog en weer omlaag gemaakt. ,,Honderd procent van de sponsoropbrengsten gaat naar hersenonderzoek. Dat is echt nodig, want er is veel minder over bekend dan over ziekten als bijvoorbeeld borstkanker en longkanker. Hersenonderzoek is heel gecompliceerd en, mede daardoor, heel duur.'' Binnenkort gaan Joshua en zijn ouders weer naar het ziekenhuis. Dan staat opnieuw een MRI-scan op het programma en een gesprek over de behandeling. En dan maar hopen dat bestraling nog weer uitgesteld kan worden.

NL27 RABO 0324 5091 89 t.n.v. Stichting Help Joshua

[Zie ook www.ventoux3.org