• Bram van den Heuvel
  • Heleen Snijder

'Vechter' Scott (8) lijdt aan levensbedreigende ziekte

STROE In het avondzonnetje zit Scott in zijn schommelstoel. Met zijn gezicht gericht naar de zon ligt hij te genieten. ,,Hij zoekt altijd de zon op, het liefst kijkt hij dan recht de zon in. Dat kan hij een hele tijd volhouden'', vertelt moeder Silvia de Ruiter (30). Scott kijkt op en roept: ,,Papa, auw?'' Hij wijst naar de duim van vader Martin (33), die gebroken is tijdens het motorrijden. Hoewel Scott zich vanavond vooral zorgen maakt om de duim van papa, maken zijn ouders zich al jaren zorgen om hem. Scott leidt aan de levensbedreigende stofwisselingziekte NBIA, Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation, of in het Nederlands 'neurodegeneratie met ijzerstapeling in de hersenen'. ,,Kinderen met deze ziekte worden niet ouder dan 12 tot 14 jaar'', vertelt Martin.

Frida Noordzij

Het is nog maar anderhalve week geleden dat Scott wordt verrast door Make-A-Wish Nederland. Dat is een organisatie die wensen vervult van kinderen met een levensbedreigende ziekte. ,,Zonder dat wij het wisten hebben de buren ons ingeschreven'', legt Silvia uit. Vervolgens kwam de organisatie langs om Scott naar zijn grootste wens te vragen. Daar hoeft niet lang over nagedacht te worden: Scott wil zijn 'held' Toto ontmoeten een personage van tv-programma 'Het Zandkasteel'. ,,Dat is het enige tv-programma wat hij kijkt. Zodra het afgelopen is, is Scott klaar met kijken en gaat hij iets anders doen''', vertelt Martin.

Dinsdag 23 augustus is het zo ver: een limousine rijdt voor de deur om Scott en zijn familieleden op te halen. De luxe auto brengt hen naar Nunspeet, waar Scott samen met zijn opa quad mag rijden. Maar er is meer. In Ugchelen wacht de politie van Apeldoorn met motoren en een politieauto. Scott mag op een motor zitten en rijdt een paar rondjes mee in de politieauto. In Emmeloord staan Toto, Sassa én Koning Koos hem op te wachten. ,,Koning Koos heeft aan één stuk de rolstoel geduwd'', herinnert Silvia zich. ,,Scott vond het prachtig.''

Hoewel Silvia en Martin terugkijken op een geweldige dag, voelen ze ook de keiharde waarheid die daarbij hoort: ,,Ons kindje is zo ziek, dat een hele club vrijwilligers de handen uit de mouwen steekt om onze zoon een onvergetelijke dag te bezorgen.''

ZWANGERSCHAP Zorgen waren er al tijdens de zwangerschap van Silvia. ,,In het begin ging alles goed, maar toen ik dertig weken zwanger was werd tijdens een echo ontdekt dat de baby te klein was.'' Voor controle wordt Silvia opgenomen en moet drie weken in het ziekenhuis blijven. ,,Na drie weken mocht ik naar huis. Wel moest ik om de dag terugkomen voor controle.''

Met 35 weken beginnen de weeën en Silvia bevalt in het ziekenhuis van een zoon. ,,Hij had een groeiachterstand van vijf weken en woog 1580 gram. De kleine Scott ligt drie dagen in de couveuse. ,,Hij was zo sterk'', herinnert Martin zich. ,,Hij kon zichzelf omhoog duwen en draaide dan zijn hoofdje.'' Als Scott vier pond weegt mag hij mee naar huis.

Het eerste half jaar gaat het goed met Scott. ,,Toen begonnen er dingen op te vallen: het drinken ging heel slecht, hij had totaal geen zuigkracht meer.'' Silvia en Martin moeten Scott vanaf dan met een spuit drinken geven. ,,Dat was echt een ramp.''

Maar Scott gaat ook niet kruipen, rollen of zitten. ,,Eerst denk je nog: dat komt wel. Elk kind ontwikkelt zich op zijn eigen manier.'' Als Scott een jaar is, en nog steeds niet kruipt of rolt, komt het gezin in een medische molen terecht. ,,Scott kreeg fysiotherapie, om hem te helpen met rollen en zitten. Ook werden er bloed- en stofwisselingsonderzoeken gedaan en een MRI-scan.'' De conclusie van de artsen: het ziet er allemaal goed uit.

Niets is minder waar. Acht jaar later kan Scott nog steeds niet lopen of zelf eten. Hij is niet zindelijk, zit in een rolstoel en is afhankelijk van de hulp van zijn ouders.

Jarenlang weten Martin en Silvia niet wat er aan de hand is met hun zoon. Silvia: ,,Je gaat aan jezelf twijfelen: heb ik iets gedaan tijdens de zwangerschap dat invloed heeft gehad op de gezondheid van Scott? Of is het domme pech?''

,,Scott kreeg op een gegeven moment hele spastische voeten. We liepen bij het VU medisch centrum in Amsterdam en er werd besloten om opnieuw een MRI-scan te maken.'' Silvia en Martin worden opgebeld over de uitslag: ze moeten zo snel mogelijk naar het ziekenhuis komen.

DIAGNOSE De scan toont een zwarte vlek in de hersenen van Scott. ,,Wij dachten: dat is een tumor.'' Wanneer ze horen dat het om ijzer gaat dat opstapelt in de hersenen zijn de ouders van Scott in eerste instantie opgelucht. Niet wetende hoe gevaarlijk deze diagnose is. ,,We hadden geen flauw idee wat dit inhield. We waren blij dat het geen tumor was.'' Zes jaar lang wisten Silvia en Martin niet wat er aan de hand was met hun zoon, nu krijgen ze een voor hen onbekende diagnose. ,,Dan hoor je: 'Daar wordt hij niet oud mee'. Kan hij medicijnen krijgen dat het stopt? 'Nee, die zijn er niet, het stapelt alleen verder op.''' In München (Duitsland) wordt er een uitgebreid DNA-onderzoek gedaan. Daar wordt duidelijk hoe zeldzaam de ziekte van Scott is: ,,Hij heeft een genfout die slechts tien mensen op de wereld hebben. Scott is de enige ter wereld met deze genfout die ook ijzerstapeling veroorzaakt'', vertel zijn vader.

Scott is na de vakantie weer begonnen op school. Hij volgt speciaal onderwijs op Het Kroonpad in Apeldoorn, waar de groepen zijn ingedeeld naar niveau. ,,Volgens zijn juf zit hij helemaal op zijn plek daar. Hij is de oudste van de klas en heeft de meeste praatjes'', zegt Silvia lachend. In plaats van een klas vooruit, is Scott dit jaar naar een lager niveau gegaan. ,,Je kunt hem wel pushen, maar dat heeft geen zin. Het belangrijkste is dat hij zoveel mogelijk geniet.''

En zo gaat het leven verder, ook voor Silvia en Martin. Silvia werkt tweeënhalve dag bij supermarkt Coöp in Garderen. Martin: ,,Ik had een hele drukke baan als planner. De verantwoording hield nooit op en met de zorgen thuis werd het teveel.'' Martin krijgt last van hyperventileren en er volgt een burn out. ,,Ik kon het ook niet maken om Silvia alleen te laten met Scott, terwijl ik altijd werkte.'' Nu werkt hij bij Mijnten Infra in Putten en krijgt hij langzaam maar zeker meer rust in zijn hoofd. ,,Maar de dromen blijven. Het is alsof ik alles nu pas aan het verwerken ben.'' '

MOEILIJKE MOMENTEN Maar hoe ga je als ouders om met het idee dat je kind steeds zieker wordt? ,,Als je er elke dag bij stil staat dat hij niet oud wordt, word je helemaal gek'', vertelt Martin. ,,Als je andere vaders met kinderen ziet voetballen, dan denk je daar wel aan. Dat kan ik niet met zijn zoon.''

Niettemin zijn ze trots op hun zoon, omdat hij ,,een vechter'' is. ,,Wanneer kinderen huilen omdat ze een prik krijgen in het ziekenhuis, kijkt Scott ze aan met een blik van: Wat ben je aan het doen? Zelf kijkt hij rustig hoe de naald zijn arm ingaat en geeft geen kick. Hij is eraan gewend…''

Als de fotograaf langskomt om Scott op de plaat te zetten, poseert hij met zijn vader en moeder. Hij moet lachen om de fratsen die worden uitgehaald om hem in de lens te laten kijken. Als de fotograaf klaar is, vraagt Scott: ,,Mooi? Mooi?'' Terwijl Silvia hem naar bed brengt, vertelt Martin over de tijd na de diagnose.

,,Je moet overal een wennen. Eerst wilden we niet aan een rolstoel, maar toen we Scott op school zagen in een rolstoel, helemaal trots en vrolijk, besloten we dat we er thuis ook een moesten hebben. Maar dan komt er ook een speciale auto bij kijken, waar de stoel in kan. Aan tafel staat een speciale kinderstoel, sinds kort hebben we een tillift… Aan elk apparaat moet je wennen, het accepteren.''

Vorig jaar besloten Martin en Silvia te trouwen. Silvia: ,,We wilden dat Scott er nog bij kon zijn. Hij droeg een prachtig pak en reed mee in de Ferrari.'' ,,Daar wilde hij ook nooit meer uit'', vult Martin lachend aan.

Scott kreeg een eervolle taak: hij mocht de ringen naar voren brengen. ,,We dachten: als we een ringkussen gebruiken, gooit hij die op de grond. Hij gooit alles weg.'' Maar er is één ding dat Scott niet los laat: zijn Toto-knuffel. ,,Toto kreeg een mooie stropdas om, met daaromheen de ringen. Scott gaf de pop heel netjes aan ons na het ja-woord.''

Silvia: ,,Niemand weet hoe oud hij wordt, dus we laten hem nu vooral genieten. Als hij eenmaal achteruit gaat, gaat het hard. We doen nu alles nog wat we willen doen. Zo mocht Scott afgelopen Ballonfiësta in Barneveld mee met Stichting Onze Ballon. Hij heeft alleen maar zitten genieten.

De ziekte tast uiteindelijk zijn ogen aan, de kans is groot dat hij blind wordt. Het spasme trekt door het hele lichaam. Slikken zal steeds lastiger worden. In het laatste stadium wordt hij bedlegerig en gaat hij alles vergeten wat hij ooit geleerd heeft. Wat we willen doen we nu. We stellen niets meer uit.''

,,Je hoopt ergens wel dat er een medicijn gevonden wordt. Tegelijk weet ik dat het onze zoon niet meer zal helpen. Maar je moet hoop houden, anders hou je het niet vol'', besluit Martin.

IJZERSTERK Om onderzoek te doen naar ijzerstapeling in Nederland, is in 2013 Stichting IJzersterk opgericht. Initiatiefnemers zijn twee ouders die zelf een dochter met deze ziekte hebben.

Met de stichting wordt geld opgehaald voor onderzoek naar de onbekende ziekte, waardoor er kans komt op een medicijn. Op www.stichtingijzersterk.nl is meer informatie te vinden over NBIA, persoonlijke verhalen en acties die gehouden worden.