• Hans-Lukas Zuurman

'De wereld draaide, alsof ik doodging'

Liane Horsting (37) uit Barneveld had er destijds geen idee van wat haar als twaalfjarige overkwam. ,,Echt uitzoeken wat het dan wel was, is toen niet gebeurd. Het leek al snel weer goed te gaan.'' Dat de uitval een voorbode was van een levensbedreigende situatie, wist de in het Drentse Oosterhesselen opgegroeide Liane toen nog helemaal niet. ,,Ik vond het wel heel eng wat er gebeurd was, maar doordat het bij die ene uitval bleef, dacht ik na verloop van tijd: het gaat wel weer.'' Ook haar ouders vinden het daarom niet nodig om nader onderzoek te verrichten. ,,Typisch Drents is dat, een bepaalde nuchterheid.''

Hans-Lukas Zuurman

Op haar zeventiende gaat ze naar een tienervakantiekamp in Frankrijk. En daar krijgt ze opnieuw zo'n aanval. ,,Ik kon nog net uit mijn tent kruipen. Mensen schrokken. Het zag eruit als een epileptische aanval. Ik had in mijn broek geplast, ontdekte ik later. Ik schaamde mij rot. Verschrikkelijk.'' Een bezoek aan een arts blijft opnieuw uit. ,,Bizar eigenlijk. Dat had natuurlijk gemoeten. Pas jaren later besefte ik dat ik 'dit' van de dood af ben geweest'', knijpt ze haar duim en wijsvinger op elkaar.

TUSSEN JE OREN Eenmaal thuis gaat ze toch 'de medische molen' in. ,,Ik kreeg jarenlang allerlei neurologische onderzoeken, maar er kwam niets uit. Het zit 'tussen je oren', kreeg ik te horen. Daar moest ik het mee doen. Een cardioloog in het ziekenhuis in Emmen maakte nog een elektrocardiogram (ecg) en deed dat met een blik van: 'je verspilt mijn tijd'. In zijn computer stond inmiddels al dat mijn probleem 'tussen de oren' zat, dus van dat stempel kwam ik niet meer af. De ecg was volgens hem in orde.''

Het blijft niet bij deze twee aanvallen. Na het Franse vakantiekamp nemen de aanvallen toe, vooral na schrikachtige gebeurtenissen. ,,Ik denk dat ik er meer dan tien heb gehad. Ik probeerde ze te accepteren. Op een gegeven moment informeerde ik de huisarts ook niet meer over de uitvallen. Ik gaf het op, want het was vechten tegen de bierkaai. Als ik gewild had, had ik intussen mijn rijbewijs kunnen halen. Medisch gezien was er immers 'niets' met mij aan de hand. Toch voelde ik mij heel eenzaam en moedeloos. Ik maakt het tot iets van mijzelf, waar ik niet over praatte. Ik werd er heel onzeker van en durfde steeds minder te ondernemen, want 'stel dat'...''

Pas vele jaren later, het is inmiddels 2003, wordt duidelijk wat Liane werkelijk mankeert. Ze is dan 25, heeft een relatie met Chris en gaat bij hem in Barneveld wonen. Ze is op dat moment ook in verwachting van haar eerste kind. ,,Na de bevalling in het ziekenhuis begon ik mij heel ziek te voelen. Ik kon amper op de been blijven. Ik voelde op een gegeven moment dat als er visite zou komen en de deurbel zou gaan, dat voor mij een 'trigger' zou zijn om opnieuw een aanval te krijgen. Ik zorgde ervoor dat die deurbel niet ging. De volgende dag, toen de wekker afging om 07.00 uur, schrok ik wakker en ging het mis. Ik kreeg een aanval en zakte weg. Tegen mijn vriend had ik al eens gezegd: áls het gebeurt, dan kom ik vanzelf wel weer bij. Je hoeft echt geen ambulance te bellen, want dan sta je voor gek. Want zo voelde ik het: het zat immers tussen mijn oren en daar moest ik maar mee leren leven.'' Het werd uiteindelijk de heftigste aanval ooit, die bijna twee uur duurde. ,,Steeds kwam ik weer even bij en zakte ik weg. Laat mij maar dood gaan, dacht ik op een gegeven moment. Ik was zo enorm moe. Mijn vriend, die ergens nog een stethoscoop had liggen van het luisteren naar de baby in de buik destijds, luisterde naar mijn hart. Dat klinkt echt niet goed, zei hij toen ik weer 'bij' was. Hij stond erop dat ik naar de huisartsenpost ging, maar dat weigerde ik aanvankelijk. Uiteindelijk stemde ik ermee in. De arts daar zei precies wat ik al gedacht had: 'Je moet wennen, je bent net verhuisd, je hebt net een baby, ik zou mij maar niet zo druk maken'. Mijn vriend werd echter kwaad en zei: 'Luister dan tenminste naar haar hart. Doe iets!' De arts haalde zijn schouders op, maar besloot toch te luisteren naar mijn hart. Ik zal zijn blik nooit vergeten toen hij luisterde: zijn ogen puilden uit van schrik en ik werd onmiddellijk doorgestuurd naar de eerste hulpafdeling van het Meander Ziekenhuis in Amersfoort wegens levensbedreigende hartritmestoornissen.''

HARTBEWAKING Er volgt een opname die zich volgens Liane laat vergelijken met een scène uit het populaire Amerikaanse televisieprogramma E.R. over spoedeisende hulp. ,,Twee weken lag ik op de hartbewaking. Met de baby ernaast, tussen allemaal oude mensen. 'Je mag je rot voelen, hoor', zeiden ze in het ziekenhuis. Want ik had nog steeds een houding van: 'Ik stel mij niet aan', dat hield ik al jaren immers vol.''

De cardioloog in het Amersfoortse ziekenhuis ziet aan een elektrocardiogram dat haar hart niet in orde is. ,,Volgens hem had de cardioloog in Emmen dat moeten zien destijds. Hij heeft hem er een brief over geschreven en gewaarschuwd dat zijn misser bijna iemands leven had gekost. Ik heb er nooit meer iets over gehoord.'' Liane gaat voor verder onderzoek naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. ,,Daar zijn genetische testen gedaan en kwam eruit dat ik het erfelijke zogeheten lang QT-syndroom heb, een probleem met het hart. De aanvallen werden namelijk veroorzaakt door een hartstilstand. Doordat mijn hart oncontroleerbaar klopt, wordt er geen bloed rondgepompt en komen de hersenen zonder zuurstof te zitten. Hierdoor raakte ik steeds buiten bewustzijn, kreeg stuipen en liet urine lopen. Het is een groot wonder dat mijn hart zich al die keren toch herpakt heeft.'' Liane krijgt een ICD, een inwendige defibrillator voor mensen met een gevaarlijke, onvoorspelbare hartritmestoornis om het probleem op te lossen. In het apparaat zit ook een pacemaker verwerkt die de hartslag regelt. ,,Het is een ingenieus apparaat.'' Via de thuismonitor, die de ICD kan uitlezen, houdt het ziekenhuis haar in de gaten. Sindsdien heeft Liane geen aanvallen meer gehad. Wel heeft ze last van de bijwerkingen van de medicijnen, die vanwege haar zeldzame ziekte, van algemene aard zijn. ,,Het zijn bètablokkers, ze maken me heel erg moe. Ik wil van alles, maar dat lukt niet altijd. Verder vermijd ik enge films, de achtbaan en andere situaties die me aan het schrikken kunnen brengen of stress bezorgen.'' Het valt Liane ook niet mee om weer vertrouwen in haar lijf op te bouwen. ,,Ik ben erin begeleid, maar ik denk dat ik achteraf gezien meer hulp nodig heb gehad.''

RADIOLOOG In 2004 duikt een nieuw probleem op. Liane krijgt longontsteking, maar knapt maar niet op. ,,Ik kwam terecht bij een longarts die zoiets had van: 'Je bent een jonge meid, wat doe je hier?'. Ik kwakkelde door met antibiotica-kuren.'' Intussen was er wel een foto van haar longen gemaakt, waar een radioloog erop bleef hameren dat de longarts een zogeheten 'bronchoscopie' zou moeten doen, een onderzoek in de longen, omdat hij 'iets' gezien had. ,,Dat kon de longarts niet negeren. Het was geen prettig onderzoek. Mijn vriend mocht erbij zijn. De arts gaf hem een uitgebreide rondleiding, praatte honderduit, totdat hij na meerdere onderzoeken stuitte op een kwaadaardige tumor. Hij viel vervolgens helemaal stil. Ik heb die radioloog altijd nog eens willen bedanken voor zijn oplettendheid, geen idee wie het was.'' Liane wordt geopereerd en heeft nu minder longinhoud, maar is verder weer gezond. ,,De marathon kan ik niet meer lopen, ik ben één en al litteken. Was die tumor niet ontdekt, dan was ik gestorven. Er is kennelijk iemand die mij heel veel kansen geeft.''

Liane, die tot 2003 werkte als dierenverzorgster in Dierenpark Emmen, was uiteindelijk voor honderd procent afgekeurd om te werken. Een recente verandering in de wetgeving veranderde dat. ,,Die wijziging bepaalde dat ik nog best brugwachter of parkeerwacht kon worden'', glimlacht ze meewarig.

,,Uiteindelijk bleef ik voor twintig procent afgekeurd. Ik kom niet makkelijk aan de bak, wie wil nu iemand als mij, met zo'n medisch verleden, in dienst nemen? Nergens word ik aangenomen. Mijn vriend is zelfstandig timmerman en met zijn werk is het ook niet makkelijk veel geld verdienen.'' In de tussentijd volgt Liane wel een tweejarige hbo-opleiding voor het begeleiden van hoogbegaafden, een wens die voortkomt uit het willen begrijpen van haar drie kinderen die elk hoogbegaafd zijn.

BIKKELS Via internet stuit Liane op een gegeven moment - het is dan 2013 - op de Bart de Graaff Foundation die zogeheten 'bikkels' steunt in het starten van een eigen bedrijf. Met bikkels bedoelt de stichting jongeren met een levensbepalende lichamelijke beperking die alles in zich hebben een eigen onderneming te starten. De stichting is opgericht na het overlijden van tv-presentator Bart de Graaff in 2002, die zelf aan een nierziekte leed. Tot haar verrassing haalt Liane de selectierondes en wordt ze uitgeroepen tot één van de Bikkels van 2013. ,,Tijdens het geven van een presentatie ging ik echter letterlijk onderuit. Toch ben ik het geworden.'' Wat bleek: door de zenuwen was haar pacemaker ICD in actie gekomen en kreeg ze een schok voor haar hart toegediend. ,,Vervolgens bleek dat één van de draden die door mijn aderen lopen gebroken was, ik moest snel geopereerd worden.'' Dat leidt ertoe dat de plannen voor haar eigen bedrijf geparkeerd moeten worden. ,,Al gauw bleek ook dat mijn emmer was overgelopen, vooral ook toen de operatie mislukte. Dat leverde mij een traumatische ervaring op. Ik raakte overspannen. Altijd had ik mezelf weer uit situaties weten te halen, maar nu kon ik niet meer. Ik heb daarna moeten leren dat het zijn van een bikkel eigenlijk een verkeerde term is: zwak zijn is ook goed. Je moet je grenzen aan kunnen geven, dat ben ik nu aan het leren. Het blijft moeilijk. Ik zeg niet meer zo snel 'ja', maar vraag bedenktijd om 'nee' te kunnen zeggen.''

BEDRIJFSPLAN Geef het leven betekenis, Liane kan er verlangend naar uitzien dat in te vullen, om de lichamelijke perikelen niet langer de boventoon te laten voeren. Het aanbod van de Bart de Graaff Foundation om haar te begeleiden in de stap naar een eigen onderneming, staat nog steeds. De plannen voor de opzet van haar bedrijf 'BuitenGewoon Talent' zijn volop in ontwikkeling. Op 15 mei ziet het bedrijf officieel het levenslicht. ,,Eerst had ik een enorm bedrijfsplan, maar dat is teruggebracht tot voor mij behapbare proporties'', lacht ze. Met BuitenGewoon Talent wil ze kinderen en jongeren begeleiden die hoogbegaafd zijn en daarmee problemen ervaren. ,,Dat kan zich uiten in perfectionisme, onderpresteren, sociale omgang, motivatieverlies of depressieve gevoelens.'' De begeleiding gebeurt in gesprekgroepjes of op individuele basis. En die aanpak is soms heel praktisch: ,,Ik sta op de wachtlijst voor een moestuin om in de aarde te kunnen wroeten, dat werkt goed voor ontspanning. Mijn bedrijfsfilosofie is dat je maar één persoon nodig hebt die het verschil maakt'', legt ze uit. ,,Zo'n persoon wil ik zijn voor kinderen die niet op de juiste manier benaderd worden. Mijn zoon moest in groep 3 ook per se 'maan-roos-vis' lezen, terwijl hij thuis al boeken van Harry Potter las. Wij hebben hem daarom op een andere school laten plaatsen. Het was namelijk elke dag drama om hem naar school te brengen. 'Mama, jij kent mij, waarom breng jij mij hierheen?', vroeg hij dan'', vertelt Liane met tranen in de ogen. Zulke kinderen wil ze straks hulp bieden. In haar aanpak verwerkt ze haar eigen levenslessen. ,,Van buitenlucht en omgang met konijnen en geitjes bijvoorbeeld heb ik als kind vroeger veel genoten, daar vond ik ontspanning, ik wil dat andere kinderen meegeven. En het gevoel geven aan mensen dat ze niet alleen staan, is heel belangrijk.'' Het opstarten van de onderneming verloopt gestaag, ze heeft al wat proef kunnen draaien. ,,Maar ik doe niet te veel tegelijk.''

STORY OF MY LIFE Spannend vindt ze het ook om een eigen onderneming te runnen. ,,Het is namelijk de story of my life: steeds als ik iets nieuws wil beginnen, komt de man met de hamer langs. 'Wat zou er nu weer komen?', denk ik dan. Gelukkig krijg ik steun van de Bart de Graaff Foundation. Zonder hen was ik werkloos gebleven en niet verder gekomen. Ik beteken straks weer wat voor de maatschappij. En het is daarnaast belangrijk om financieel op eigen benen te staan, pensioen op te bouwen, de kinderen bijvoorbeeld een sport te laten beoefenen of om samen eens op vakantie te kunnen gaan.''