'We weten niet of onze Jim er morgen nog is'

BARNEVELD Richard (37) en Nicoline (36) Coenders uit Barneveld leven onder hoogspanning. Zoon Jim (1) heeft een zeer zeldzame chronische ziekte. Zijn lichaam groeit veel sneller dan normaal, maar geestelijk ontwikkelt hij zich nauwelijks. Daarnaast krijgt hij aan de lopende band epileptische aanvallen. Artsen staan voor een raadsel. Na zeven maanden in het ziekenhuis is Jim eindelijk thuis, maar zijn toekomst blijft onzeker. ,,Eigenlijk is iedereen verbaasd dat hij er nog is.''

Door Geertjan Jansen

Waar andere kinderen van zijn leeftijd vrolijk door het huis stappen en de wereld ontdekken, ligt Jim rustig in de armen van zijn moeder. Hij zal nooit kunnen kruipen, lopen of praten. Uit zijn neus steekt een slangetje, waarmee speciale sondevoeding en medicijnen worden toegediend. Op tafel staat een grote tas vol met medicijnen. Zojuist afgeleverd door de apotheek.

Als Jim zijn maaltijd binnen heeft, valt hij al snel in slaap. Zoals gebruikelijk ligt hij aan een monitor, die zijn ademhaling en zuurstofgehalte nauwkeurig registreert. Op een aantal plekken staat zuurstof klaar voor als zijn ademhaling langer dan een paar minuten stokt. Als het mis gaat, begint het apparaat te piepen en moeten zijn ouders alert reageren. Dit laatste gebeurt nogal eens, vertelt zijn vader. ,,In vier maanden tijd is Jim vier keer buiten westen geweest en heeft hij echt voor zijn leven moeten vechten. Gelukkig is hij nog steeds bij ons, maar er komt een moment dat het dubbeltje de andere kant op valt.''

Het hartverscheurende verhaal van Jim begint op 26 mei 2009. Hoewel hij vijf weken voor de uitgerekende datum wordt geboren, lijkt er aanvankelijk geen vuiltje aan de lucht. De kleine Barnevelder is voor de zwangerschapsduur aan de grote kant, maar oogt gezond. Zijn ouders zijn dolblij met de geboorte van hun eerste kind. Maar na een paar maanden komen er zorgen. Jim groeit veel sneller dan andere baby's. Zijn geestelijke ontwikkeling staat daarentegen zo goed als stil. Ook heeft Jim last van spierslapte. Artsen raden fysiotherapie aan, maar de gewenste effecten daarvan blijven uit.

Als Jim vier maanden oud is, belandt hij voor het eerst in een ziekenhuis voor allerlei onderzoeken. ,,Na drie maanden zouden we de uitslag krijgen, maar van rustig afwachten was geen sprake'', blikt Nicoline terug. ,,Jim kreeg twee keer het zogeheten rs-virus (een infectie aan de luchtwegen waardoor kinderen het erg benauwd krijgen, red). Op een gegeven moment raakt hij zelfs buiten bewustzijn.'' Artsen denken in eerste instantie aan een koortsstuip. Maar omdat Jim op onnatuurlijke wijze met zijn ogen blijft knipperen, kijken ze met een scan naar zijn hersenactiviteit. Op die manier komt de epilepsie aan het licht. Deskundigen in het ziekenhuis in Ede spreken van een ernstige situatie en verwijzen de acht maanden oude Jim door naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.

Daar gaat het snel bergafwaarts met de jonge Barnevelder. Epileptische aanvallen volgen elkaar in hoog tempo op. De kleine Jim wordt compleet door de medische molen gehaald. Het jongetje krijgt te maken met mri-scans, bloed- en urineonderzoek, ruggenprikken en röntgenfoto's. Daarnaast krijgt de baby allerlei medicatie toegediend om de epilepsie onder controle te krijgen. Nicolien: ,,Het was vreselijk om te zien wat er allemaal met ons kleine ventje gebeurde. Maar aan de andere kant weet je dat er geen andere keus is. De toestand van Jim kon op dat moment alleen maar verbeteren.''

Na drie lange maanden lijkt de situatie eindelijk onder controle en mag Jim naar huis. De euforie is echter van korte duur: twee weken later maakt Jim nauwelijks nog contact en oogt hij erg somber. Opnieuw volgt een opname in het WKZ, waar weer een hersenscan wordt gemaakt. Richard: ,,De uitslag was schrikbarend. Er was constante epileptische activiteit en uit de test bleek verder dat de hersenen van Jim nauwelijks op zijn omgeving waren gericht.''

Artsen vermoeden dat er sprake is van een chronische ziekte, die steeds erger wordt. Volgens hen is de epilepsie een symptoom van een onderliggende aandoening. Die zou weer worden veroorzaakt door een genetische fout. Deskundigen vermoeden een stofwisselings- of hersenziekte, maar het lukt ze zelfs met hulp uit het buitenland niet om een diagnose te stellen. De ziekte van Jim lijkt uniek en niet te stoppen. ,,Eén dag voor zijn eerste verjaardag kregen we te horen dat de hersenactiviteit van onze zoon na verloop van tijd zal afnemen'', zegt Nicoline. ,,We vierden de verjaardag van Jim in het ziekenhuis, maar van een feeststemming was natuurlijk geen sprake.''

Jims situatie verslechtert. In een uiterste poging om zijn ziekte een halt toe te roepen, verhuist de baby naar de 'intensive care'. Daar wordt hij buiten bewustzijn gebracht met het doel zijn brein met narcosemiddelen tot rust te brengen. De resultaten blijven echter uit. Richard: ,,De medicijnen deden niet waar we op hoopten. De aanvallen denderden maar door. Het was hartverscheurend om Jim daar aan de beademing te zien liggen, met al die slangen en apparatuur.''

Ondanks alle pogingen lukt het niet om de epilepsie te onderdrukken. Jim is in levensgevaar. ,,De hoop was bijna opgegeven'', zegt zijn moeder. ,,We hebben toen zelfs al kleding voor zijn begrafenis gekocht. We konden nog één laatste medicijn proberen: fenobarbital. De artsen spraken van een slagingskans van een paar procent. Toch hebben we geen moment getwijfeld. Als ouders doe je op zo'n moment alles om je kind te redden.''

Wonder boven wonder heeft het laatste redmiddel effect: de epilepsie wordt minder. Hoewel de situatie langzaam stabiel wordt, blijven de artsen somber over de onbekende onderliggende aandoening. Desondanks mag Jim in september na zeven maanden het ziekenhuis verlaten.

In hun eigen vertrouwde woning leeft de familie Coenders bij de dag. Ze weten niet hoe het vandaag, morgen of over een maand met Jim gaat. Artsen zijn verbaasd dat Jim nog leeft en doen geen uitspraken over zijn levensverwachting. ,,Momenteel zou je zijn situatie als 'stabiel binnen zijn instabiliteit' kunnen typeren, maar dat kan bij het minste of geringste omslaan. Wat dat betreft leven we nog steeds in voortdurende angst.''

Richard en Nicoline genieten ondertussen met volle teugen van Jim. Kleine dingen bezorgen de Barnevelders heel veel vreugde. ,,Hij krijgt tandjes, stopt zijn handje in zijn mond en maakt geluidjes'', noemt Richard enkele voorbeelden. ,,En laatst is hij zelfs van zijn rug naar zijn buik gerold'', vult Nicoline trots aan. ,,We zijn ook heel blij dat hij ons als ouders nog herkent. Jim is een heel lief en aandoenlijk mannetje.''

Een team van acht verpleegkundigen ondersteunt de Barnevelders dag en nacht in de verzorging van Jim. ,,Zonder hulp kun je ons opvegen'', zucht Nicoline. ,,Nadeel van al die hulp is dat we eigenlijk geen privéleven meer hebben.''

Hoewel de Barnevelders niet zielig gevonden willen worden, kunnen ze niet ontkennen dat de ziekte van hun zoontje een zware wissel op hun leven heeft getrokken. Richard is zijn baan als accountmanager kwijt en Nicoline zit al een jaar 'ziek' thuis. ,,Ik had altijd plezier in mijn werk als groepsleidster van verstandelijk gehandicapten, maar kon niet meer goed functioneren. Ik wilde gewoon continu bij Jim zijn'', verklaart ze. ,,Mijn hoofd stond gewoon niet meer naar werken.'' Ook Richard koos in de 'ziekenhuisperiode' volledig voor zijn kind. ,,Voor mijn werk zat ik door heel Nederland en ik wilde voorkomen dat ik er niet bij zou zijn als het misliep met Jim.''

De Barnevelder zoekt momenteel naar een baan in de buurt. ,,Er moet toch brood op de plank komen en door een flinke uitbreiding van de zorg kan ik me weer op de arbeidsmarkt richten. Mijn privésituatie is daarbij geen geheim. Tijdens een sollicitatiegesprek ga ik eerlijk ons verhaal vertellen.'' Richard hoopt door een nieuwe baan maatschappelijk weer mee te gaan doen. ,,Onze wereld is nu erg klein, we zitten veel op elkaars lip. Het is gewoon erg belangrijk om een uitlaatklep te hebben. De frustratie over de hele situatie is soms enorm. En ik ga niet ontkennen dat dit soms voor spanningen in onze relatie zorgt.''

Tijd voor verwerking hebben Richard en Nicoline nog nauwelijks gehad. ,,We zijn in een trein gestapt die nooit meer tot stilstand is gekomen. De klap komt waarschijnlijk pas als onze zoon er niet meer is.'' Pijn ervaren ze nu vooral als ze kinderen zien die wél gezond zijn. ,,Dan worden we keihard met onze neus op de feiten gedrukt. Maar het heeft geen zin om die confrontatie uit de weg te gaan. We moeten door.''

Jim is inmiddels wakker geworden. Hij draait zijn hoofd en lijkt zijn moeder toe te lachen. Richard aait zijn zoon over de bol. Voor even lijkt alle narigheid vergeten. ,,We willen hem absoluut niet missen'', zucht Nicoline. ,,Maar we weten dat die kans er wel in zit. Daarom leven we bij de dag en proberen we er met z'n drietjes het beste van te maken.''