• Elke bijeenkomst krijgen drie bezoekers van Alzheimer Salon Barneveld een roos als extra steuntje in de rug

    Ellen Nijsse
  • Bezoekers luisteren naar de Barneveldse huisarts Abed. Hij vertelde over zijn ervaringen met mensen met dementie.

    Ellen Nijsse

´Dementie, het kan iedereen overkomen ´

BARNEVELD De Alzheimer Salon Barneveld bestaat tien jaar. Het delen van ervaringen met lotgenoten is de rode draad in de maandelijkse bijeenkomsten. Zes vaste bezoekers en twee gespreksleiders vertellen erover.

Annelies Barendrecht

Iedereen die 'iets' heeft met dementie is welkom'', zegt Ellen Nijsse, samen met Rita van de Molen gespreksleider en contactpersoon voor de Alzheimer Salon op de bovenverdieping van de Veluwehal. Beiden hebben veel ervaring in het begeleiden van mensen met dementie en hun mantelzorgers. ,,Elk jaar komen er tienduizenden mensen met dementie bij, de ziekte is daarmee een volksziekte. Het frustrerende is dat er nog geen remedie is voor de ziekte, al zijn er sinds kort wel positieve geluiden te horen. Of die geluiden ook echt het verschil gaan maken, is afwachten. Wij gaan in ieder geval door met onze bijeenkomsten waar we natuurlijk ook de nieuwste inzichten belichten.''

Zo is op deze donderdag in oktober de Barneveldse huisarts Abed uitgenodigd om te vertellen over zijn ervaringen met mensen met dementie en hun netwerk. De zestig bezoekers zuigen de informatie op. Het thema is: 'Dementie en de rol van de huisarts'. Na een half uur is het pauze, een lange pauze, want onderling contact wordt door alle aanwezigen als zeer waardevol ervaren. ,,In de Salon ben je in een veilige, vertrouwde omgeving waar je niet bang hoeft te zijn dat iets gek gevonden wordt'', legt Rita van de Moolen uit. ,,Er is altijd een spreker, maar ontmoeting en gezelligheid staan bij ons voorop.''

IETS VAN LEREN Marjolein Sol en haar schoonmoeder Eef Vlasman, waarvan de echtgenoot Alzheimer heeft, gaan regelmatig naar de Alzheimer Salon. Marjolein: ,,Er is bij de Salon ook oog voor de mantelzorger. Er wordt altijd benadrukt dat mantelzorgers goed voor zichzelf moeten zorgen, want alleen dan kunnen ze goed voor hun echtgenoot of ouder zorgen.''

Eef: ,,Ik vind het vaak lastig om hulp te vragen, want het is toch vanzelfsprekend dat je zorg verleent! Dat is precies de valkuil. Als je niet oppast, overschrijd je je grenzen. Gelukkig heb ik een casemanager, die kan ik altijd om raad vragen. In de Alzheimer Salon ontmoet ik lotgenoten. Het lucht al op als je hoort dat je niet de enige bent die het moeilijk heeft en die misschien ook een partner heeft die anders is dan voorheen.''

Marjolein gaat vooral met haar schoonmoeder mee om 'er iets van te leren'. ,,Zo was er een keer een lezing van een notaris die vertelde dat het verstandig is om wensen vast te leggen voor de toekomst en af te spreken wie als vertegenwoordiger optreedt als je wilsonbekwaam wordt. Dat zette ons aan het denken en heeft tot actie geleid."

Eef: ,,Soms durf ik tijdens een bijeenkomst van de Alzheimer Salon iets niet te vragen. Voor bezoekers is er dan altijd nog de mogelijkheid om de vraag op een briefje te zetten. Ellen of Rita stellen de vraag vervolgens aan de spreker of gast. Zo komt het ook goed." Beiden zijn het er roerend over eens: dankzij de Alzheimer Salon hebben ze meer kennis gekregen over dementie. Ze hebben veel meer begrip gekregen voor veelvoorkomende symptomen, hoe je met de veranderingen om moet gaan en welke praktische dingen er geregeld moeten worden.

STEEDS AFHANKELIJKER Ton van Mil en zijn echtgenote Jopie zijn ook vaste bezoekers van de Alzheimer Salon. Jopie was zelf jarenlang actief in de zorg voor mensen met dementie op Norschoten. En nu is ze zelf getroffen door de ziekte van Alzheimer. Haar man heeft het er moeilijk mee, Jopie's humeur lijkt er niet onder te lijden. Vijf jaar geleden werd bij haar een milde cognitieve stoornis vastgesteld, het beginstadium van Alzheimer. De afgelopen jaren heeft ze steeds meer dingen uit handen moeten geven aan haar echtgenoot. Het is een lastig proces, stellen ze vast. Ton: ,,We gaan graag naar de Alzheimer Salon. Je treft er mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Dat geeft een gevoel van saamhorigheid. En daarbij, we krijgen er veel praktische tips en we doen nieuwe kennis op.'' Jopie: ,,In het begin ben je angstig en schaam je je. Inmiddels hebben we hier geleerd om juist open te zijn over de ziekte. Maar ik vind het wel heel vervelend dat ik steeds meer dingen uit handen moet geven.'' Net als Eef benadrukt Ton dat hij als mantelzorger tijd voor zichzelf moet hebben. Elke maandag tafeltennist hij bijvoorbeeld. Ton: ,,We merken wel dat ons sociale leven kleiner is geworden. Dat is een verlies. Mensen vinden het kennelijk lastig om geconfronteerd te worden met iemand met Alzheimer. Er blijven gelukkig mensen komen, dat zijn je echte vrienden.''

Helena Flier's schoonmoeder heeft Alzheimer en woont inmiddels op Norschoten. Toch bezoekt ze nog geregeld de Alzheimer Salon. ,,Want het is heel waardevol om dingen met elkaar te delen waar je tegenaan loopt. Vakanties bijvoorbeeld. Zo is mijn schoonmoeder afgelopen zomer op vakantie geweest met het Vakantiebureau dat vakanties organiseert voor onder meer mensen met dementie. Ik wist niet van het bestaan van het bureau, de vakantie was het directe gevolg van een lezing over die reizen hier in de salon.'' Als familie hebben ze de dagelijkse zorg uit handen moeten geven. Daar ging een heel proces aan vooraf, aldus Helena. ,,Wanneer geef je die zorg uit handen? Dat was een dilemma. Gelukkig hadden we in dit geval veel steun aan de casemanager. En zo zijn er tal van situaties waar je voor komt te staan, samen delen helpt dan.''

MEER AANDACHT Dementie staat volop in de belangstelling, zo valt ook op te maken uit de verhalen van bezoekers en organisatoren van de Alzheimer Salon. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van dementie en geregeld verschijnen er berichten in de media over een doorbraak op medicijngebied. Marjolein: ,,Er is de laatste jaren veel meer openheid gekomen over dementie, dat is zó belangrijk. Zo zijn er supermarkten die hun medewerkers opleiden in de omgang met mensen met Alzheimer of aanverwante ziektes. De Alzheimer Salon is een schakel in de trend om dementie normaler te maken. Het kan iedereen overkomen, laten we er vooral niet geheimzinnig over doen.''

De Alzheimer Salon viert donderdag 21 november het tiende jaar van haar bestaan. Vanaf die datum wordt de naam veranderd in Alzheimer Trefpunt, een naam die overal in het land gangbaar is. Er worden tien bijeenkomsten per jaar georganiseerd op de bovenverdieping van de Veluwehad, Nieuwstraat 6 in Barneveld. De bijeenkomsten zijn op elke derde donderdag van de maand, behalve in de zomermaanden. Het programma van de bijeenkomst bestaat uit een interview, met de nodige interactie tussen bezoekers en spreker, en ruime gelegenheid voor onderling contact. Locatie: Welzijn Barneveld, Veluwehal. Het tienjarig bestaan wordt gevierd met een buffet voor bezoekers en oud-bezoekers en begint om 17.30 uur. Ludger Stuyt, muziektherapeut, zal vertellen over wat muziek kan betekenen voor iemand met dementie.

In verband met de catering is aanmelden van tevoren gewenst. Dat kan via e-mail: asb.barneveld@gmail.com. Er zijn nog enkele plaatsen vrij.

Meer informatie via 0342-745004 (optie 2) en www.alzheimer-nederland.nl/nwveluwe.